人工透析をしている自分の子供の辛さが分からない 質問に答えます

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どうも、ハイパーメディアブロガーのだいちゃん(∀)です。

 

LINE@で人工透析について、とても良い質問をいただいたので今回はそれに答えていこうと思います。LINEで答えるには、手で打つのが面倒なのと文字数が長くなるのでブログに書いたほうが早いと思ったので。

まず、この質問者の方の子供さんが人工透析患者です。そして、10代で人工透析導入になっています。私が20歳の時なので私より早くに人工透析導入になっていますね。

医師や医療関係者などはこう言います。

「人工透析をやっていても働いている人はいる。だから働けないはずはない。」

と。

ですが、このような医療関係者の言うことを鵜呑みのしてはいけません。だって、この人達は人工透析患者と関わってはいるけれど、本人がその苦しみを味わったことがあるわけではないのですから。

特に、普通は既に働いている状態で人工透析導入になる方が多いです。人工透析は若くて導入になる方が少ない病気、障害なので。でも、若くして人工透析導入になれば就職は極めて困難です。

目で見て分かる障害よりも、目で見て分からない障害のほうが就職のハードルは高くなります。企業側もどんなリスクがあるか分からないから、恐れるのですよ。一度雇ってしまうと簡単には解雇出来ないので、採用に躊躇するわけです。その結果、不採用になることがとても多いです。

私なんて障害のことを書いていたら20社くらいは連続で落とされました。ですが。障害のことを隠すとほとんど落とされることはありませんでした。(履歴書の書き方が上手いのと、資格を沢山持っているので。)

このような現実があります。

だから、安易に社会復帰しろ、と人工透析を若くして行っている人に対して言うのは相手を追い詰めることになります。あまり良いやり方とは言えません。

人工透析患者は生活保護者も多い、という現実がそれを物語っています。

人工透析は身体だけでなく、心も病気に犯される

人工透析の身体への負担といえば、だいたいマラソンを行ったくらいのキツさに例えられることが多いです。

4時間透析なら4時間、5時間透析なら5時間マラソンをしたくらいの身体のキツさがあります。人工透析という延命治療は全身運動ですからね。

それに加えて、脳にも影響が出ます。人工透析時間分、勉強をしたくらいの脳の疲れが出てきます。いや、それ以上に脳みそが疲れます。

人工透析患者は常に認知症のリスクがあります。そのくらい、脳みそにも負担をかけているのです。

そして、人工透析患者は鬱病、不眠症などの精神疾患を抱えている方も多いです。これは腎臓という機能が死ぬことで精神を正常に保つモルモンが分泌されなくなるからだと言われています。

実際、私も精神疾患(強迫性障害。水回りの汚れなどの汚いものが極端に苦手。)、重度の不眠を持っていますし、過去には鬱病にかかっていたこともあります。

相談者さんのお子さんは社会に出たがらないということですが、恐らく身体のキツさだけでなく、そういった精神的な要因もあると思います。

それに加え、一度も社会に出たことが無い人間が人工透析患者になった場合、ただでさえ社会に出ることは健常者でも最初は躊躇するのに、その怖さは健常者以上のものになります。

私は高校生の頃からフルタイムで働いていたので社会に出ること自体は別に怖さなどはなかったのですが、それでも人工透析との、病院との兼ね合いを考えると一般的な職業に就くことはなかなか難しいです。働きたい会社などはあるのですが、それが例え障害者枠であっても難しいのです。

親心からしたら自分の子供に社会復帰をして欲しい、という気持ちも分かります。実際、いつまでも働かないわけにはいきませんからね。でも、親としては見守るしかないと思います。

障害者用の職業訓練校がある

人工透析患者が社会復帰をする為に必要なスキルは確実に「パソコンスキル」です。

障害者は、お金を貰いながら通える職業訓練校が用意されています。人工透析患者なら月に10万円くらい貰いながらパソコンスキルなどを1年間~2年間学ぶことが出来る障害者用の学校です。

まずはそういったものに参加を促してみては如何でしょうか?

まず、身体の使えない人工透析患者はパソコンスキルが無いと生きていくことは出来ません。だから、パソコンスキルを覚えさせることが必要です。

パソコンスキルがあれば、自宅で自分でお金を稼ぐことも不可能ではありません。実際、私がそうやって生活しているのですから。

勿論、簡単な道のりではりません。私はパチプロをやりながらお金を貯めて、パソコンの学校に通ったり、障害者用の職業訓練校(プログラム設計科)に通ってプログラミングを覚えたり、様々な努力をしてきました。だから出来ていることだと思います。

ですが、私は人工透析患者に「努力」を矯正することが良いこととは思いません。やはり、自分の考えでやりたいと思うことをさせる。その為に親は見守りながら時折、情報を与える。そういった「見守る姿勢」が大切だと思っています。

まず、パソコンスキルを身につけてもらう。それが一番だと思います。

無理に社会に出る必要ってあるんですかね?

これは私の個人的な考え方なのですが、無理に社会に出る必要って無いような気がします。

人工透析患者ってただでさえ健常者よりも寿命が短いのです。そういった人間がブラック企業に入社してしまったら寿命をさらに削ることになります。

一度きりの人生なのに、無理して社会に出て命を削る必要ってあるんでしょうか。お金や世間体も大切ですが、一番大切なのは「命」ですよ。

だから、私からの提案としては、

・まずパソコンスキルを身につけさせる

・親が独立、フリーランスとしての働き方を模索しサポートする

といったことをするのもありなんじゃないかと思います。

でもまずは、精神的に病気を抱えている可能性も否定出来ないので(人工透析患者は精神疾患を発症しやすいので)、心療内科にかかることもおすすめします。

子供さんが社会に出たがらないのは身体のキツさだけが要因ではない。

・社会に出たことが無いから恐怖心がある

・精神的に何か病気を抱えている可能性がある

・身体のキツさがある

・人工透析との兼ね合い的にも仕事をすることが難しい

こういった要因が絡んでいると思うので。フリーランスならこういった問題を解決して社会貢献することも可能です。

せっかく時間があるのですから、ブログを始めてみるものありかもしれません。ブログ運営を行うことは、ビジネス的なスキルも身につくし、お金にもなります。そして、自分と似たような境遇の人とネットを通じて友人になることも出来るので、楽しいですよ!

最後に

あくまで私の経験談や意見なのでこれが一概に正しいとは言い切ることが出来ません。ですが、私は3年間ほど半寝たきり状態で過ごしましたし、家から出ることが出来ずにゲームばかりをして過ごしていた時期もあります。パチプロをしていた時期も。

それでも、うちの親に関しては何も言いませんでした。プレッシャーを与えるようなことはしませんでした。

そうやって見守ってくれていたから、子供である私は、

「どうにかして社会復帰をしなければ」

という気持ちになったのかもしれません。あと、家が貧乏なので障害年金に頼ることが出来なかったというのも要因としては大きいですが。

まず、無理に社会に出てサラリーマンをさせることを考えさせるのではなく、フリーランスなど、どんな形でも良いので「自分でお金を稼ぐ」方法を子供さんと一緒に親御さんも考えては如何でしょうか。

人工透析患者は、若くしてなればなるほど働く場所がありません。だったら自分達で働く場所を作るしかないので。

参考までに、人工透析患者よりも重い障害を抱えている、「佐藤仙務(さとうひさむ)」というまだ若い社長さんは、普通に社会に出ることが出来なかった。働く場所がなかったから自分で働く場所を作りました。こういった生き方もあるという例として、書籍を紹介しておきます。

私からのアドバイスはこんな感じです。

少しでもお役に立てれば幸いです。

だいちゃん(∀)

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だいちゃん(∀)

だいちゃん(∀)

フリーライター・ハイパーメディアブロガー 1級身体障害者 年間500冊ほどの本を読む読書マニア。勉強好きの資格マニア。簿記や法律に強い。 暗い記事も書くけど、なんだかんだで自分の事をスーパー障害者だと思ってる変な人。お笑い好き。 元炎上芸人。インターネット上の嫌われ者www
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