『えみちゃん』を治してくれるお医者さんを探しています

えみちゃんを救う会

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オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症(OCT欠損症)という難病で苦しんでいる「泉咲ちゃん」。

そのご両親がえみちゃんのことを拡散して欲しいとのことなので記事を書いている始末です。

OCT欠損症とはこのような概要になっています。

アミノ酸代謝により生じたアンモニアは、肝臓の尿素サイクルにより尿素 に転換され解毒される。
この過程に異常があり、アンモニアの解毒が出来ず、高アンモニア血症を来すのが尿素サイクル異常症で、オルニチントランスカルバミ ラーゼ欠損症は尿素サイクル異常症の一つに分類され、尿素サイクル異常症の半数を占める。

出典 OTC欠損症とは? of えみちゃんを救う会

ようは身体の中の毒素を解毒することが出来ず、身体に異常をきたす病気です。実際、えみちゃんは会話をすることすら出来ません。

毒素を解毒できないということは、つまり人工透析を行わなければいけないということです。なんだか人工透析患者である私は他人事とは思えなかったのですよね。

ちなみに、えみちゃんは現在2歳。今年で3歳になる学年です。

2013年7月9日生まれ。かに座。A型。
好きな食べ物:ボーロ。ごはん。果物。とにかくよく食べます。
好きな遊び:ボール遊び。水遊び。絵本。
好きなグッズ:ミニーちゃん柄の枕。眠いときにはママの抱っこよりも枕を欲していました。

出典 えみちゃんプロフィール of えみちゃんを救う会

釣りではないことの証明として、えみちゃんを救う会というWEBサイトと診断書の画像を添付しておきます。

emi-chan.info

えみちゃんを救う会

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 えみちゃんに限らず、難病で苦しむ子供を救いたい

私は医者ではないので難病で苦しむ子供を治すことは出来ません。しかし、自分も幼少期からずっと身体が弱く、難病で苦しんできました。そんな経緯もあってなのか、難病で苦しむ子供をほっておくことが出来ないんですよね。

何か力になることは出来ないだろうか?

そこで私が出来ることは何か、と考えました。すると結論として、

「文章を書いて情報をインターネット上に拡散する。」

ということに至りました。

私に出来ることなどこのくらいのことしかありません。

本当に釣りではないのか? 悪質な悪戯ではないのか? 何度も何度もWEBサイトやインターネット上の情報を漁りました。

結果、やっぱりこの情報は本物で、現在フェイスブック上では10万いいね! もついています。

今回はえみちゃんのことについての拡散になっていますが、本来ならばこのような活動はえみちゃんだけに限らず、難病に苦しむ子供全員に行わなければいけません。

このえみちゃんを救う会はボランティアで行われている活動ですが、本当なら国主体で難病を持つ子供全員に対してこのような活動を行わなければいけないはずなのです。

理想論なのは分かっています。

財源は? そこまでのことを考えて文章など書いていられません。私は今、感情に基づいて文章を書いています。

誤字脱字があっても気にしない。

私は今、難病を持つ子供に対しての思いを書くことしか頭に無いのです。

人間というものは、インターネット上などで目についた情報に対してのみ反応してしまう生き物です。だから、今はえみちゃんに対して何かしてあげなければ、という気持ちに駆られている人がほとんどだと思います。

しかし、少し考えて欲しいのです。

本来なら、先程も書きましたが、えみちゃん以外の難病を抱えた子供に対しても思いを向けないといけないのです。

そういったことを忘れてはいませんか? 考えてもいなかったですか?

私はえみちゃんに何かしてあげたいという気持ちと同時に、世の中の難病を抱えた子供に対して思いを馳せています。

小児がんを乗り越えたとある少年

私が障害者の職業訓練校に通っていたとき、小児がんを乗り越えた20歳の男の子と出会いました。

その子は目が片方無くて、義眼を入れていました。

足も不自由で、いつも松葉杖をついて歩いていました。

それでも、いつも笑顔を絶やさず、勉強も真面目に行っていて、

「ああ、なんてこの子は強い子なんだろう」

と思ったものです。

でも、私たちに苦労を見せていないだけで、本人の中では常に戦いが起きているはずです。

少しだけ本音を漏らしたことがあります。

「最近、怒るとか悲しいとかいう感情が無い。」

笑顔の裏では、苦労しすぎて感情が死んでしまっているという一面もあるのかもしれない、とこの言葉を聞いて思ったものです。

私も最近は感情が少し死んでしまって、ある意味温厚にはなりましたが、感情が分からない時があります。楽しい時は楽しいのですけれどね。

だから、この少年の言っている言葉の意味に私は共感しました。

しかし、えみちゃんは感情がどうのこうの以前に、目を開けることも言葉を交わすことも出来ません。だから、そういう子がいるという現状だけでも拡散できればな、と思い記事を書いています。

最後に

えみちゃんの難病を治すことができそうな可能性がありそうな情報は、是非「えみちゃんを救う会」で情報を提供してあげてください。そして、この情報を拡散して一人でも多くの方に見ていただけるようにしてください。

私の尊敬している方で、お子さんが自殺未遂を行って植物状態になっている方がいます。

その方が言いました。

「親というものは子供を失うことが何を失うよりも辛い。どれだけお金を使っても、借金をしてでも救えるものならば救いたい。」

きっと、えみちゃんの親御さんもこのような気持ちなのではないでしょうか。

皆様、ご協力のほど、宜しくお願い致します。

emi-chan.info

だいちゃん(∀)

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uwasanoaitsu

フリーライター・ハイパーメディアブロガー 1級身体障害者 年間500冊ほどの本を読む読書マニア。勉強好きの資格マニア。簿記や法律に強い。 暗い記事も書くけど、なんだかんだで自分の事をスーパー障害者だと思ってる変な人。お笑い好き。 炎上芸人。インターネット上の嫌われ者www

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