【寄稿】イジメ、虐待、そして難病『レックリングハウゼン病』  心を殺して生きてきた女性、れいの人生物語

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http://www.flickr.com/photos/36612355@N08/4135410159

photo by European Parliament

今回の寄稿は、れいさんからです!

難病を抱えた、れいさんの患っている難病「レックリングハウゼン病」やれいさん自身の障害者としての壮絶な人生。それでは、ご覧下さい。

皆様はあまり耳にした事がないであろう私の病気は、30万人に20-30人という難病

です。

レックリングハウゼン病。もしかしたら聞いたこともある人がいるかも知れません。

この病気は遺伝性の病気なので様々な疾患が出てきます。

1型 (NF-1 エヌエフワン) は,全身の皮膚にたくさんの小さな腫瘍(末梢神経線維腫)と

茶色のシミのようなもの(カフェオレ斑)ができる病気です。

1型 NF-2 はかつてフォンレックリング・ハウゼン氏病として知られていました、第17番めの染色体17qにあるNF1という遺伝子の変異でneurofibrominという蛋白が正常に働かなくなって起こる病気です。

2型 (NF-2 エヌエフツー) は,脳神経と脊髄神経に神経鞘腫や髄膜腫がたくさんできる病気です。第22番めの染色体22qにあるNF2という遺伝子の変異でmerlinという蛋白が正常に働かなくなって起こる病気です。

酷い人は早い時期から腰の骨が曲がって手術を繰り返したり顔に大きな腫瘍が出来たりしています。発達障害や知的障害、精神障害、失明などなど。

様々な病気を引き起こすのがこの病気です。

親族・家族含め、なぜか私ひとりだけがこの病気になりました。

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ある雪の日

雪の降る日に私は生まれました。通常なら喜びの声や看護師さんや医師の

声などが聞こえてくるはずなのに、私の体を見て全員絶句。

「まあ、これくらいなら幾らでもいる」とか

「もっと酷い子はいる」などどいう言葉が飛び交い、親族や両親にしては

「私の家系にはいない」

「俺の家系にもいない」と散々でした。

両親も医師から「もっと酷い子はいる」と聞かされていた為か、「この子の病気を治したい」といったような、色んな病院へ回るといったことはしなかったのです。

この病気のせいかはどうかは定かではありませんが、私は夜鳴きが酷かったみたいです。

両親は疲れ果て、私が熱をだしても「もう知らんわ、この子、だって死ぬ気がしないし」と放置しました。それも3回ほど。

「この子は悪魔だ。親を楽にさせてくれないし寝かせてくれない」等言っておりあまりの泣き声に近所の人が救急車を呼んだほどです。

成長するにつれて私は親から虐待されるようにもなりました。もう3、4歳の頃からです。言葉でもです。

私が4歳になったとき、弟が生まれました。

この弟が『健常者』で生まれてきました。それもまた、この弟がたいへん大人しく両親にとっては「育てやすかった」のです。弟には手を出さなかったし「愛玩子」として育てました。

私はもちろん「虐待子」、ある程度成長すれば「摂取子」。このように育てられました。

また、私の両親は弟が学校で虐められたら即、虐めた人間を探し出し謝罪をさせたりしましたが私に関しては放置。

私は、上記で記したようにこの病気のため、クラス全員から虐められ、それが段々と他のクラスまで病気が知れ渡りイジメにあいました。

小学2年の時、毎日宿題として出されていた日記で、「死にたい」と書いてばかりいました。

心配した担任が私の親の元へ電話で連絡したところ、親は担任にこう言葉を投げました。

「あの子は死にはしませんよ。あーやって『私を見て!構って。』とアピールしてるんです。優しい他人から、優しい言葉を待っているんです。様子見たら分かりますよ。あの子は自殺しないから。自殺する子は黙ってします。」

こう言ったのです。そして担任も私に親がこう言っていた事を伝えてきました。

「私には家族がいない」

そう思い、この日からずっと心を殺して生きて行きました。

もう小さなころから私は「殺されて」きたし私自身も「心を」殺してきました。

理不尽な心の虐待と体の虐待。暴力。

私だけの虐待がずっと成人しても続きました。成人したらしたらで次はお金を摂取されるようにもなりました。

両親は弟には、お金を掛けてきたしかなりの愛情を与えましたが私には愛情をくれませんでしたしもらえませんでした。

その理由も再三言っていました。

「だって○○は私に似て美形だし可愛いし誰からもモテる、それにけんじょーしゃだもん。

それに比べてあんたは何? 肌は黒いしスペインとか汚い南の国の人間みたいだしブスでそのカラダだし。どこの人間があんたに愛情与えるっていうの? あんたは私ら家族と違うんよ! あんたはどこからきたわけ? 私らにはあんたみたいな汚い障害者やレックリングハウゼンはいないんよ! あんたは、しょーがいしゃなの、この社会や周りの人間に迷惑掛けるだけの障害者なの。愛されたかったら、もっともっとしょーがいしゃらしく健常者に今以上にもっともっと気をつかえよ。道を歩いているだけでも迷惑掛けてるんだから、道を歩いてスミマセン、くらいに気を使うのが障害者の役目だ」

と。

他にももっともっと酷いことは言われ続けていました。折檻もされ、頭を蹴られ踏みつけられナイフで足や腕を傷つけられ、雪の降る日に締め出され。

近所には「私を介護する優しい親、それなのに私は迷惑ばかり掛ける)と吹聴していたため、近所の人は助けてもくれず、親の言葉だけを信じ私を責めて来ました。

私が何て言おうと「障害で生まれたのなら素直に周りの言うことを聞きなさい」と言われ、私の言葉を聴いてくれる人は近所にいなかったのです。

虐待されても「障害があるからね」って知らん振りされていました。

私が住んでいた地域は、障害がある人や精神に以上がある人は皆から煙たがれていました。学校でも脚が悪い子は虐められてもいたのです。

道徳が通じないような周りの人間ばかりでした。そんな人間ばかりだから、私がどんなに酷い傷をつけようが市役所などにも通報して助けてくれる人は、いなかったのです。

小学校4年生の時

小学4年の時は宿題を見せ、間違っている箇所があると布団叩きで目を殴られました。

段々と青く晴れ上がった私の顔を見て爆笑された事だってあります。

成人し24になったころ、私は左目が失明し、両耳も聞こえにくくなりました。

腰にも腫瘍ができ、頭や口の中にも腫瘍が出来ました。

今は腫瘍が小さいからといって手術も出来ないですが、時々、風邪をひいているわけでもなく、頭を殴られたわけでもないのに、鈍痛がします。凄く痛いんですよね。

仕事しても回りの理解は皆無です。障害が理由で首になったこともあります。

しょっちゅうです。

とあるコールセンターの上司には、

「その失明した目はあなた自身の自力で治せないわけ?」

と言われました。

私はどうすれば良いのかと……。

「チミは何を言っているんだよ、」と……。

だって本当に全身が痺れてつらいときがありますからね。

けど、働かないと食っていけないので何とか仕事を頑張っていますが。

でも今はちゃんと一人暮らしをしています。何とか派遣社員としてやっております。

この病気を開放する明確な治療法は今のところまだありません。

骨が曲がったら手術。

腫瘍が出来たら切除する手術。

しかしそれも、堂々巡りで完治はしません。

だって、遺伝性の病気なので切除してもまた出てくるんですから。

参りました本当に。

だから私は人を好きになったり結婚は諦めています。

恐らく、私の病気を知ったら去って行くだろうから。

そんな思いはもうしたくないですからね。

でも理解してくれる親友が2人できて良かった、と心から感謝しています。

れい

まとめ

如何でしたでしょうか? 一般的にまだまだ浸透していないであろう難病「レックリングハウゼン病」。その当事者である、れいさんが勇気を出してこのブログに寄稿してくれました。

心を殺して生きてきた、れいさん。心を今よりももっと開ける人生を送って欲しいな、と感じました。

なかなか聞いたことのないこの病気のことを調べたい方がこのブログを読んでくれることを私は期待しています。なかなかこういった情報は無いので。

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だいちゃん(∀)

フリーライター・ハイパーメディアブロガー 1級身体障害者 年間500冊ほどの本を読む読書マニア。勉強好きの資格マニア。簿記や法律に強い。 暗い記事も書くけど、なんだかんだで自分の事をスーパー障害者だと思ってる変な人。お笑い好き。 炎上芸人。インターネット上の嫌われ者www

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